O Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME), celebrado neste sábado (8), destaca a importância do diagnóstico precoce e do início rápido do tratamento para pessoas afetadas pela doença. A AME é uma condição genética e degenerativa que compromete os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo. “O diagnóstico é um divisor de águas. Ele traça o plano do que deve e do que não deve ser feito, sempre visando uma melhor qualidade de vida do paciente”, afirma Sérgio Fernando Nardini, escritor e criador do projeto “Pai de Rodinhas”. Nardini convive com a AME desde a infância, mas só recebeu o diagnóstico correto após os 40 anos.
De acordo com o neurologista Paulo Sgobbi, diretor médico da PSEG Centro de Pesquisa Clínica, o tempo é um fator crucial para a preservação da função motora. “Cada dia, na verdade, cada segundo conta na atrofia muscular espinhal. Tenho neurônios que estão morrendo e, infelizmente, não posso recuperar os que já se foram. Posso apenas tratar os que ainda estão vivos”, explica Sgobbi. A AME pode se manifestar nos primeiros meses de vida ou surgir mais tarde, na infância, adolescência ou idade adulta. Em bebês, os principais sinais incluem dificuldades para sustentar a cabeça, mamar, respirar e alcançar marcos de desenvolvimento.
Atualmente, existem tratamentos que podem retardar a progressão da doença e preservar a função motora. Especialistas defendem que o diagnóstico deve ser realizado cada vez mais cedo, incluindo a AME no teste do pezinho do Sistema Único de Saúde (SUS). Para Nardini, a realidade das pessoas diagnosticadas com AME mudou nos últimos anos, com maior acesso à informação, redes de apoio e novas terapias. “Hoje, vivemos um novo tempo. Temos uma rede de apoio, mesmo que virtual, e visibilidade. As pessoas com AME agora são vistas e ouvidas”, ressalta.
Apesar dos avanços, Nardini destaca que pessoas com deficiência ainda enfrentam preconceito e falta de informação. Ele sugere que as famílias que recebem o diagnóstico mudem a forma de encarar a doença. “Em vez de perguntar por que meu filho é assim, devemos questionar: ‘O que posso fazer para melhorar a qualidade de vida do meu filho? Como ele pode ser feliz do jeito que é? O que posso fazer para ajudar?'” A estimativa é que a AME atinja uma em cada 8 mil pessoas. Embora rara, a doença apresenta hoje perspectivas mais promissoras do que há alguns anos, com avanços significativos no diagnóstico e tratamento. O desafio agora é ampliar o acesso a essas possibilidades para todos os pacientes.
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Fonte: Informações do site agenciabrasil.ebc.com.br
