Após cinco anos de espera, a norma que amplia o teste do pezinho ainda não foi implementada na maioria dos estados brasileiros. Agosto é o mês de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), e entidades que representam pacientes alertam sobre as consequências da demora no diagnóstico e no início do tratamento da doença, que podem comprometer a preservação dos movimentos.
Dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) revelam que o diagnóstico da AME tipo 1 ocorre, em média, aos cinco meses e cinco dias de vida. Entre a confirmação da doença e o início do tratamento, o tempo médio de espera é de 1,7 ano, enquanto em outros países esse intervalo pode ser inferior a um mês. Um dos principais obstáculos para a implementação do teste ampliado é a Lei nº 14.154/2021, que visa aumentar o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS). Até o momento, apenas o Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul realizam a triagem ampliada, enquanto Espírito Santo, Paraná e Rio Grande do Sul estão em fase de implantação.
O Ministério da Saúde estabeleceu um prazo até 2030 para concluir a ampliação do Programa Nacional de Triagem Neonatal em todo o país, mas a AME está prevista apenas na última etapa de implementação. Para Diovana Loriato, presidente do Iname, o diagnóstico precoce é crucial para evitar perdas motoras irreversíveis. Ela destaca que a perda de neurônios motores na AME tipo 1 é rápida e ocorre principalmente nos primeiros meses de vida, tornando o diagnóstico precoce a única forma de evitar essa cascata de perdas.
O Cadastro Nacional da AME, que funciona como um censo da doença no Brasil, indica altos índices de judicialização para garantir o acesso ao tratamento. Entre os pacientes com AME tipos 1 e 2, 39% só iniciaram o tratamento após recorrer à Justiça. Na AME tipo 3, que ainda não possui tratamento disponível no SUS, esse percentual chega a 73,9%. A história da família de Keila Barbosa Pereira Mendes, que tem dois filhos com AME tipo 1, ilustra o impacto do diagnóstico precoce. Enquanto Heitor, diagnosticado aos três meses, enfrenta sérias limitações, Heloisa, que começou o tratamento imediatamente após o diagnóstico, leva uma vida normal e independente. Apesar das terapias de alta tecnologia disponíveis, como a Zolgensma, que custa cerca de R$ 7 milhões, muitos pacientes ainda enfrentam dificuldades para obter os equipamentos necessários ao tratamento domiciliar, resultando em longos períodos de internação.
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Fonte: Informações do site agenciabrasil.ebc.com.br
